El domingo estuve compartiendo tan sólo unas horas con nuevos amigos. Me refiero a la Asociación Provincial de Autismo de Jaén, que hizo una gala para impulsar su lucha diaria contra los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA). Presenté una parte de la gala porque me tenía que ir a Barcelona por mi tratamiento, aunque evidentemente me hubiera gustado estar el acto entero. Aun así, saqué conclusiones muy valiosas. Una vez más sobre la necesidad de asociarse. Primero para potenciar la investigación sobre enfermedades raras, en las que las multinacionales farmacéuticas no se interesan porque ni son mayoritarias ni aportan grandes beneficios. Y segundo para juntar a la gente: crear ese compañerismo y camaradería es vital para seguir adelante.
Por otro lado, manda bemoles que alguna familia con niños autistas aún se avergüence por la enfermedad cuando, según me comentó la presidenta de la asociación, Lola Hervás, hay más autistas que gente con el síndrome de Down, sin que eso convierta a ningún colectivo en mejor o peor que el otro, claro.
Pero eso de que se tapan las cosas deliberadamente es verdad, o al menos eso parece. Es muy importante dejar las cosas claras, gritarlas a los cuatro vientos, porque sólo de esa manera luchas por lo tuyo y haces visible el problema para que, antes o después, llegues a tener algunas soluciones, aunque sólo sean paliativas. Por eso, a mi modo de ver, si uno está enfermo no debe callarse ni ocultarse. Me escandaliza que la prensa todavía diga que "Fulano de Tal murió por una larga enfermedad". ¡Venga ya!
Recomendación musical: Alan Parsons "Turn it up"
("Dilo claro")
4 comentarios:
Hola soy Inma Cardona, madre de un niño con autismo. Soy una ferviente defensora de la visisón positiva del autismo de la lucha por la visibilidad de la diversidad. Aún así entiendo que haya familias que tengan una visión diferente, quizá las asociaciones deberíamos luchar más por ayudar a esas familias a quienes la falta de información y la soledad que impone la sociedad cuando eres diferente, les "empuja" a no querer ver su realidad. Me parece muy triste que aún haya familias que oculten a un hijo, sobrino o hermano con autismo, mermando sus derechos como ciudadano y además seguramente con mucho sufrimiento por parte de los familiares. No los culpo, quizá las asociaciones deberíamos asumir mayores papeles en ayudar a estas familias.
Hola¡¡ Estoy totalmente de acuerdo con Inma, yo siempre digo cuando estoy con otras asociaciones que tengo la convicción de que la discapacidad no debe ser vista exclusivamente como una barrera, sino como una oportunidad para la búsqueda constante de mejoras para nuestros colectivos.
Muchas gracias Javier por compartir con nosotros ese magnífico domingo de feria en Jaén. Disfrutamos mucho todos. Un beso. Lola Hervás. Pres. Asoc.Prov. Autismo Jaén.
Hola Javier y demás "foristas" del blog Lunaro.
Daros un enlace para que sepáis la incidencia del trastorno del espectro autista http://www.noticiascadadia.com/noticia/18468-uno-de-cada-120-bebes-nace-autista/
Sí, uno de cada 120 bebes.... como le dije a Javier, hay muchos casos.
Molt ben exposat, Javier.
La invisibilitat no existeix i el que si hi ha és poca vista per part dels que envolten la persona afectada. O la compadeixen o se senten incòmodes. Sempre he pensat que el coneixement treu moltes pors, i en aquests trastorns, tot i que exigeixen als pares un procés d'assumpció, aprenentatge i adaptació, conèixer és comprendre, créixer i avançar en la vida.
Et faig arribar una forta abraçada, company.
Marga Vives
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